2 Journal of Nursing Education

fa نیازهای خودمراقبتی نوجوانان مبتلا به تالاسمی ماژور: یک مرور دامنه‌ای Self-care Needs of Adolescents with Thalassemia Major: A Scoping Review تخصصي Special مروری Review مقدمه: تالاسمی یک مشکل جهانی و شایع ترین اختلال خونی ارثی است. تالاسمی باعث ایجاد احساساتی مانند عصبانیت، افسردگی، مرگ زودرس و استرس در نوجوان می شود و تأثیر این بیماری بر ابعاد روانی، اقتصادی و اجتماعی زندگی آنان چشمگیر است. این مطالعه با هدف تبیین نیازهایی نوجوانان مبتلا به تالاسمی ماژور  انجام شد. روش کار: مطالعه حاضر به روش مروری دامنه ای طبق چارچوب  Arksey وO'Malley که شامل 6 مرحله ی: شناسایی سؤال تحقیق، جستجوی مطالعات مرتبط، انتخاب مطالعات، ترسیم داده‌ها، جمع‌آوری، خلاصه‌سازی و گزارش نتایج، و مشاوره با متخصصین برای اطلاع‌رسانی یا تأیید یافته‌های مطالعه است که بر روی پژوهش‌های انجام شده در زمینه خودمراقبتی و نیازهای خودمراقبتی در نوجوانان مبتلا به تالاسمی ماژور بر اساس چارچوب PRISMA-ScR انجام شد. نتایج: مطالعه حاضر نشان داد که  نیازهای خودمراقبتی نوجوانان مبتلا به تالاسمی ماژور در 8 طبقه (نیاز به آموزش با روش های نوین، زمینه آسیب پذیری، راهبردهای حفظ سلامت، نیاز به حمایت روانشناختی، مدیریت دانش و اطلاعات، نقص در سیستم مراقبتی درمانی، نیاز به تیم مراقبتی حرفه ای و مشکلات حفظ سلامت جسمی) تقسیم بندی می شود. نتیجه گیری: نتایج این مطالعه نشان می دهد که نوجوانان مبتلا به تالاسمی ماژور نیازهای رفع نشده ای را تجربه می کنند. آنها در ابعاد مدیریتی، درمانی، خودمراقبتی، اجتماعی، آموزشی و روانشناختی با چالش هایی مواجه هستند. نیاز به افزایش آگاهی والدین و خانواده، تیم مدرسه، نوجوان، تیم درمان محسوس است و نیاز است نتایج مطالعات در سیستم مدیریتی و سیاست گذاری مورد توجه قرار گیرند.   Introduction: Thalassemia is a global health problem and the most prevalent inherited blood disorder. This review study aims to explore the needs of adolescents with thalassemia major (TM).   Methods: A scoping review method was utilized in this study according to the methodological framework offered by Arksey and O’Malley with the following 6 stages: identifying the research question; identifying relevant studies; study selection; charting the data; collecting, summarizing, and reporting the results; and consulting with experts to inform or validate the study findings. Review was conducted on previous studies on self-care and self-care needs in adolescents with TM based on the PRISMA for Scoping Reviews (PRISMA-ScR) framework. Results: Findings revealed that the self-care needs of adolescents with TM can be divided into the following 8 categories: need for education with new methods, a breeding ground for vulnerability, health maintenance strategies, need for psychological support, knowledge and information management, deficiencies in the medical care system, need for a professional care team, and physical health maintenance problems. Conclusion: The results of this study demonstrate that adolescents with TM have unmet needs. They experience challenges in vaeious dimensions including management, treatment, self-care as well as social, educational, and psychological dimensions. There is a great need to raise awareness among parents and other family members, the school team, adolescents, and the treatment team, and the results of studies need to be considered in the management and policy-making system.   نیاز, خودمراقبتی, نوجوان, تالاسمی ماژور, مرور دامنه ای Need , Self-care , Teenager , Major thalassemia , Scoping review 11 23 http://jne.ir/browse.php?a_code=A-10-1489-7&slc_lang=fa&sid=1 Naima Seyedfatemi نعیمه سیدفاطمی 100319475328460030897 100319475328460030897 No Iran uni of medical sciences دانشگاه علوم پزشکی ایران Leili borim nejad لیلی بریم نژاد 100319475328460030898 100319475328460030898 No Iran uni of medical sciences دانشگاه علوم پزشکی ایران Fahimeh Sabeti, Fahimeh فهیمه ثابتی 100319475328460030899 100319475328460030899 No Iran uni of medical sciences دانشگاه علوم پزشکی ایران Razieh Razieh4, Zahedi, راضیه زاهدی 100319475328460030900 100319475328460030900 No Department of Medical Library and Information Science, School of Allied Medical Sciences, Shahid Beheshti University of Medical Sciences, Tehran, Iran دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی Fatemeh Ahmadinezhad Fatemeh Ahmadinezhad فاطمه احمدی نژاد 100319475328460030901 100319475328460030901 No Student Research Committee, School of Nursing and Midwifery, Shahid Beheshti University of Medical Sciences, Tehran, Iran. دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی Fatemeh BAYAT SHAHPARAST فاطمه بیات شاهپرست 100319475328460030902 100319475328460030902 Yes Iran uni of medical sciences دانشگاه علوم پزشکی ایران