دانشگاه آزاد اسلامی واحد بابل ، dr.f.rezaeii@gmail.com
چکیده: (206 مشاهده)
مقدمه: اغلب بیماریهای نادر جزواختلالات ژنتیکیهستند و حتی اگر علایم آنها خیلی زود ظاهر نشود، در تمام دوران زندگی فرد با او خواهند بود. اهمیت خودمراقبتی در بیماریهای نادر، برای یادگیری زندگی بهتر، عزت نفس و پذیرش خود است و میتواند به بهزیستی ذهنی کمک کند. هدف از این مقاله، مروری بر اهمیت خودمراقبتی در افراد مبتلا به بیماریهای نادر است. روش کار: در این مطالعه مروری به جهت یافتن مطالعات مرتبط با خودمراقبتی در بیماری های نادر، بدون در نظر گرفتن بازه زمانی، جستجو در پایگاههای اطلاعاتی نشریات فارسی زبان جهاد دانشگاهی(SID)، مگیران (magiran) و انگلیسی زبانPubmedو همچنین در موتور جستجوگر گوگل اسکالر صورت گرفت. از کلمات کلیدی فارسی خودمراقبتی و بیماری نادر،تشخیص نادر و معادل انگلیسی آنها به صورت ترکیبی برای جستجو استفاده شد. 43 مقاله از طریق جستجو در پایگاههای اطلاعاتی یافت شد. بر اساس معیارهای ورود به مطالعه در نهایت 10 مقاله (7 مطالعه با رویکرد کمی، 2 مطالعه با رویکرد کیفی و یک مطالعه ترکیبی) انتخاب شدند و مورد بررسی قرار گرفتند. یافته ها: شواهد دال بر آن است افراد مبتلا به بیماری های نادر برای خودمراقبتی با مجموعه ای از چالش های منحصر به فرد "دانش محدود، علائم غیر قابل پیش بینی، انزوا" روبرو هستند. با وجود این چالش ها، مراقبت از خود برای افراد مبتلا به بیماری های نادر ضروری است و سبب "بهبود کیفیت زندگی، کاهش استرس و اضطراب، افزایش انعطافپذیری و تابآوری، حرکت رو به جلو" می شود. نتیجه گیری: این مطالعه نشان داد در حالی که تحقیقات پزشکی بر درمان و درمان بیماری های نادر متمرکز است، اهمیت خودمراقبتی برای کسانی که با این شرایط زندگی میکنند اغلب نادیده گرفته میشود و این باعث ایجاد شکاف قابل توجهی در رفاه کلی آنها می شود. از آنجایی که روند تشخیص، درمان و بهبودی بسیاری از این بیماریهای نادر ممکن است زمانبر و با چالشهای بسیاری همراه باشد آموزش خودمراقبتی توسط پرستاران با هدف کاهش بار ناشی از ابتلا به بیماری هم بر بیمار و هم خانواده وی میتواند تاثیر بسزایی در این روند داشته باشد هنوز تحقیقات بیشتری در مورد خودمراقبتی در افراد مبتلا به بیماری نادر مورد نیاز است.
Salamat F Z, Rezaei F, Kordian A, Sanagoo A, Jouybari L, Vojdani H. Self-Care in Individuals with Rare Diseases: A Necessary Step for Health. 3 JNE 2024; 13 (2) :53-63 URL: http://jne.ir/article-1-1583-fa.html
سلامت فاطمه زهرا، رضایی فاطمه، کردیان آرزو، ثناگو اکرم، جویباری لیلا، وجدانی هما. خودمراقبتی در افراد مبتلا به بیماریهای نادر: گامی ضروری برای سلامتی. آموزش پرستاری. 1403; 13 (2) :53-63
